“Quando nevica”. La Sindrome di Tourette spiegata ai bambini (da un bambino)

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Matteo è un bel ragazzino che vive a Roma. Da un anno gli è stata diagnosticata la Sindrome di Tourette, detta anche la malattia dei mille tic. I tic, che possono essere sia motori che vocali, consistono in movimenti rapidi ed improvvisi, principalmente dei muscoli del viso, collo, spalle, mentre i tic fonatori consistono nella produzione di vari tipi di suoni come vocalizzi, fischi, schiarirsi la gola e tossire ma anche parole di senso compiuto o brevi frasi. Colpisce più i maschi delle femmine e il periodo di maggior gravità dei tic è intorno ai 12 anni. 

Certo, che sarà mai avere dei tic? Le manifestazioni della Sindrome di Tourette infatti raramente sono gravi dal punto di vista medico,  ma sono tuttavia invalidanti sul piano sociale. I tic infatti provocano emarginazione, ritiro sociale, rabbia.

Voi ricordate cosa significa avere 12 anni? Ricordate quanto potevano essere spietati i vostri compagni quando emergeva una vostra debolezza? Ricordate cosa voleva dire sentirsi derisi da tutti con l’unico desiderio di poter essere invisibili? Significa alzarsi dal letto la mattina sapendo che come ogni giorno si dovranno affrontare le belve nell’arena, sperando che chissà, magari oggi la fortuna vorrà che qualcun altro possa essere preso di mira al nostro posto.

Matteo tutto questo lo vive sulla sua pelle e con una delicatezza e una sensibilità uniche descrive alla sua sorellina cosa vuol dire sentirti diversi in questo racconto intitolato “Quando nevica”:

 

“Non si preoccupi Signora, le condizioni di suo figlio …” cominciò il dottor Ercole. Luca tuttavia si era già perso, aveva altro da pensare lui: la scuola, gli amici e tutto il resto. Riuscì a cogliere solo alcune parole: “Sindrome” , “Tic” e “Terapia”. In un primo momento non capì cosa volessero dire, ma non gli importava. Era preoccupato per un’altra cosa. Cosa voleva quel dottore grassottello dai suoi genitori? “Per oggi credo che possa bastare,” disse il dottore “potete prendere un altro appuntamento per il prossimo mese”. Detto ciò Luca e i suoi genitori uscirono dalla clinica. Una volta tornato a casa, Luca cominciò a riflettere sulle parole che aveva sentito. “Sindrome”, “Tic” e “Terapia”. Dopo un po’ riuscì a mettere insieme le parole, come i pezzi di un puzzle: doveva fare una terapia per la sindrome dei tic. “Non è giusto!” pensò Luca “perché proprio io? Non potevano scegliere quel cattivone di Edoardo?”. Finito di pensare a questo andò a dormire. Era stata una giornata lunga. Passò la notte e il sole sorse di nuovo. Luca preparò il suo zaino e si incamminò verso la scuola. “Guarda chi è arrivato, il ragazzo maiale!” disse Edoardo una volta che Luca arrivò a scuola. Edoardo lo prendeva sempre in giro per i versi che faceva. “Torna nel tuo porcile!” continuò il bullo, mettendosi a ridere assieme ai suoi amici. Luca si mise a piangere e urlò: “Non prendermi in giro! Io ho la sindrome dei tic!” ma questo non fece altro che accrescere le risate della banda dei bulli. Anche quel giorno passò. Luca tornò a casa e anche quel giorno, si trovò a dover riflettere sulla sua diversità. Passò molto tempo a pensare, ma alla fine arrivò a una conclusione: “Nessuna persona è uguale a un’altra, siamo tutti diversi, come i fiocchi di neve. Edoardo non ha il diritto di insultarmi solo perché faccio degli strani versi”. Consapevole di questo si mise a letto e in breve tempo si addormentò. Passò un altro giorno e Luca andò a scuola. Edoardo lo insultò come sempre, ma Luca non ci fece caso. Una volta in classe parlò alla maestra della sua diversità e lei ne parlò con tutta la classe. A un certo punto i compagni di Luca alzarono la mano per prendere la parola. “Io ho troppa energia!” disse uno, “io ho le orecchie grosse!” disse un altro. Luca aveva ragione, siamo tutti diversi e, per una volta, si sentì felice in quell’immenso campo innevato.

Un bambino speciale come Matteo non può che provenire da una famiglia speciale. La sua mamma, Fabiola, ha deciso di partecipare alla fondazione di un’associazione a Roma per aiutare i bambini affetti dalla Sindrome di Tourette e le loro famiglie ad affrontare questa diagnosi e a conviverci serenamente. In questa intervista Fabiola racconta come la Tourette è entrata nella sua famiglia e leggendola capirete quanto è semplicemente meravigliosa questa donna.

Fabiola tempo fa mi ha suggerito un film da vedere con Piccola Iena in cui è spiegata benissimo la vita con la Sindrome di Tourette. Il film, che si intitola “La mia fedele compagna“, è ispirato ad una storia vera e vi consiglio di cuore di vederlo con i bambini perchè è di grande ispirazione. Lo trovate integralmente su Youtube a questo link.

Sabato 17 febbraio alle ore 16.30 l’Associazione Tourette Roma Onlus verrà presentata al Policlinico Umberto I. L’incontro è gratuito e aperto a chiunque sia interessato all’attività che questo gruppo di genitori volenterosi vuole portare avanti per essere un punto di riferimento per il Centro Italia  per tutte quelle famiglie che si trovino ad affrontare la diagnosi di sindrome di Tourette.

 

Se volete seguirli anche su Facebook ecco la loro pagina Tourette Roma Onlus.

#touretteromaonlus

 

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